كارين أياش هي المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة Lysogene ، وهي شركة تعمل في مجال التكنولوجيا الحيوية متخصصة في علاج الجينات لأمراض الجهاز العصبي المركزي.
لكن Aiach ليس لديها خلفية طبية أو حتى علمية. وبدلاً من ذلك ، عملت كخبيرة في التدقيق لدى Arthur Andersen ، وفي النهاية بدأت شركة استشاراتها البوتيك في عام 2001.
بدأت الشركة بعد أن تم تشخيص ابنتها الصغيرة بمتلازمة سان فيليبو A ، وهو مرض تنكسي عصبي نادر. متلازمة Sanfilippo A ليس لها علاج معروف ويمكن أن تقلل من العمر المتوقع بشكل كبير. أخبرت فوربس:
$config[code] not found"قيل لنا أن طفلنا البالغ من العمر ستة أشهر سيعاني من ضعف عقلي ، ثم يعوق جسديا ، ثم يموت في العقد الثاني من عمره. ذهبنا بسرعة على شبكة الإنترنت وبحثنا عن المعلومات. قمنا بتحميل المقالات العلمية المتعلقة بالمرض. كانت أول مفاجأة لنا هي إدراك أننا تمكنا من فهم محتويات المنشورات العلمية والتنقل في هذه الأوراق والعثور على المؤلفين. لقد اتصلنا بهم وبدأنا في تثقيف أنفسنا بشأن العلم وراء هذه المتلازمة والأعراض ".
في البداية ، ربطت Aiach وزوجها ببساطة مع العلماء لمعرفة المزيد عن هذا المرض. بعد التعلم من عدم إجراء البحوث التي تتعلق على وجه التحديد بمتلازمة سانفيليبو أ ، قرروا تمويل الأبحاث من خلال منظمة غير ربحية خاصة بهم.
في نهاية المطاف ، بدأت جميع الدراسات والبحوث تأخذ شكل برنامج تطوير الأدوية الفعلي. لذلك تحولت شركة Aiach من القطاع غير الربحي إلى القطاع الربحي الذي أسسه Lysogene في عام 2009.
على الرغم من أن الأعمال التجارية أخذت شكلها على مدى عدة سنوات مع بعض التفكير الحذر من جانب رجال الأعمال ، فإن جوهرها لا يزال رغبة الأم في مساعدة ابنتها وأطفال آخرين مثلها. أثار هذا المسار التجاري غير العادي بعض الدهشة. ولكن يمكن أن يؤدي يوما ما إلى علاج أو خيارات علاج أفضل للأشخاص الذين يعانون من مرض سانفيليبو A وأمراض مشابهة.
قال عياش:
“كان التحدي الأكبر بالنسبة لي في البداية هو أنني لم أكن عالما أو طبيبا أو معالج الجينات. كنت أم تحمل مسؤولية بناء برنامج وإدارته. لم يكن من الممكن لأي شخص آخر أن يفعل ذلك ، لذلك لم أكن أتعرض للانتهاك على أراضي أي شخص آخر ، ولكن حتى مع ذلك ، كانت أملي للمريض غريبة بالنسبة لبعض الناس. "
الصورة: Lysogene / YouTube
